天田城介（AMADA Josuke）
最終更新日：2005.10

熊本県難病団体連絡協議会

　私たちを取り巻く環境は年々厳しさを増してきており、少子化、高齢化、企業の倒産、リストラ、就職難、地域の空洞化など、取り上げれば限りがありません。しかし、私達難病患者及びその家族は、それ以上に厳しい環境に置かれています。疾患が進行していく中、専門医の都市集中化（地域格差）、差別や偏見など、暮らして行く上で困難を来たす問題が解消されていないからです。また、最近では、特定疾患治療研究事業の改正や年金見直しなど新たな問題も発生し、不安が募るばかりです。
　難病対策を後退させないで一層の充実と総合対策の早期実現を目指しつつ、難病団体の相互支援・交流体制の構築を目指し、これまで育ってきた地域の中で普通に暮せることを願いとし、難病患者及び家族が安心して暮らせる社会の実現を目指します。

　本会は、平成15年10月11日、都道府県単位では４０番目として設立されました。当初は９団体による出発でしたが現在は18団体です。このうち疾患別の患者会が11団体、地域型団体が7団体です。
　熊本では、難病患者数が少ない地域など地域保健センターが中心になり「地域難病友の会」が運営されおり、全国的にも珍しい形態を取っています。現在の会員数は約1000名。
　活動は、「難病相談・支援センターの早期整備」に関する署名活動、難病団体の設立支援、定期新聞の発行、毎月の世話人会、募金活動などです。

　熊難連の今後の取り組みとして、熊本県難病相談・支援センター設置に向け、県に重点施策事業として位置づけられること、他県並みの行政サービスの実現（具体的には医療機関の制限の廃止） 、県レベルでの三者協議会の設置、NPO法人化、情報誌の発行、事務局体制の整備（現在個人のボランティアに近い活動）をしていきます。

●熊本県難病相談・支援センター運営協議会の設置に関する要望
　（運営内容など）県の予算上重点施策事業として位置づけ
●他の自治体並みの行政サービスの実現
●医師会・行政・患者会の三者協議機関の設置
●NPO法人化（佐賀・大分・鹿児島・沖縄）
●熊難連情報誌の発行（全国情報の提供など）
●事務局体制の整備

【参加団体】
リハビリ動創生の会
日本ALS協会熊本支部
日本筋ジス協会熊本県支部
熊本県パーキンソン病友の会
熊本IBD(クローン病・潰瘍性大腸炎)
(社団）日本リウマチ友の会熊本支部
日本てんかん協会熊本支部「波の会」
全国膠原病友の会熊本県支部
DM風の回(1類型糖尿病）
アトムの会熊本支部（HAM患者の会）
宇城難病友の会「宇城すみれ会」
阿蘇難病患者と家族の会「ふれ愛友の会」
菊池難病友の会「菊池にじの会」
人吉・球磨地域難病友の会
八代難病友の会「虹の会」
鹿本地域難病友の会「きずなの会」
有明地域難病患者・家族友の会「有明むつごろう会」

連絡先：熊本県難病団体連絡協議会　会長　池田博幸、副会長　陶山えつ子　緒方範明、事務局長　中山泰男
　　　　〒869-0489　熊本県宇土市網津町１４１８−４　中山方　熊難連事務局　まで

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【関連情報】
※熊本県難病団体連絡協議会は運動体であるが、ほぼ同じメンバーが事業体として以下のNPO法人熊本県難病支援ネットワークを設立している（ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県の18の難病患者団体及び個人によって立ち上げられた特定非営利活動法人です）。

◆NPO法人熊本県難病支援ネットワーク

ちなみに、熊本県難病相談・支援センターの事業は熊本県がNPO法人熊本県難病支援ネットワークに業務を委託して実施しています。
熊本県難病相談・支援センターのHP
http://kumanan.fc2web.com/

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⇒天田城介（josukeamada.com）