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天田城介（AMADA Josuke）
最終更新日：2004.04.21
NPO法人熊本県難病支援ネットワーク
※熊本県難病団体連絡協議会は運動体であるが、ほぼ同じメンバーが事業体として以下のNPO法人熊本県難病支援ネットワークを設立しています（ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県の18の難病患者団体及び個人によって立ち上げられた特定非営利活動法人です）。
ちなみに、熊本県難病相談・支援センターの事業は熊本県がNPO法人熊本県難病支援ネットワークに業務を委託して実施しています。
熊本県難病相談・支援センターのHP
http://kumanan.fc2web.com/
ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークの理事ならびに参加団体代表
野口次助 菊池難病友の会 理事長
池田博幸 宇城・膠原病・リハ動生 副理事長
陶山えつ子 DM風の会・IDDM 副理事長
中山泰男 熊本IBD 専務理事
古田祐兒 個人 理事
笠肇 日本ALS協会熊本県支部 理事
宮崎文 難病支援の会 理事
松野英一 個人理事
山本今朝一 日本筋ジス協会熊本支部 監事
参加団体代表
阿蘇難病患者と家族の会「ふれ愛の会」 代表
山鹿・鹿本難病友の会「きずなの会」 会長
リハビリ動創生の会 会長
日本ALS協会熊本県支部 支部長
財団法人日本リウマチ友の会熊本県支部 支部長
宇城難病友の会「宇城すみれ会」 会長
菊池難病友の会「菊池にじの会」 会長
熊本県パーキンソン病友の会 会長
人吉・球磨地域難病友の会 会長
熊本IBD 会長
有明地域難病患者・家族友の会「有明むつごろう会」 会長
日本てんかん協会熊本支部「波の会」 支部長
八代難病友の会「虹の会」 会長
DM風の会（1型糖尿病患者・家族会）代表 陶山えつ子
日本筋ジス協会熊本支部 支部長 山本今朝一
難病・相談支援センターの概要
当センターでは、地域で生活する難病・小児慢性特定疾患等の患者さんやご家族の方々を対象として、療養や日常生活上の悩みや不安等の解消を図るとともに、各種相談をはじめ、患者・家族会等の交流、病気に関する情報の提供、就労支援等の事業を実施し、難病患者がもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。
◎本事業は熊本県がＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークに業務を委託して実施します。（ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県の18の難病患者団体及び個人によって立ち上げられた特定非営利活動法人です）
◎所在地
〒862-0901 熊本県東町4丁目11-1 熊本県健康センター3階
◎開設日
平成17年6月10日
◎職員体制
難病支援相談員は4名が交代して常時2名勤務
難病相談・支援センター所長・・・陶山えつ子
◎相談の対象者
難病・難治性疾患・小児慢性特定疾患等患者及びその家族等
◎主な業務
☆熊本県難病相談・支援センターを皆さんの憩いの場に！
◆各種相談支援
病気やそれに伴う日常生活上の悩み事、不安等の相談、就労に関する相談を、電話・面接・メール等によりお受けします。また、必要に応じて、関係機関との連絡や調整などを行います。
◆患者・家族の交流の拠点に
難病患者さんや家族の方々の交流を支援するため、患者・家族会の情報提供や、患者・家族会が開催する相談・交流会などのご紹介など、センターが交流拠点となることを目指しています。
◆趣味や特技を活かした交流会
あなたの得意なことを活かせる場、難病相談・支援センターの多目的ルームです。
◆講演・研修会・勉強会の開催
医療従事者等を講師とした、難病患者の皆さんや家族の方々、一般の方々に対する講演会・研修会を開催します。
◆ボランティアの育成
講演会や研修会、各種交流会でお手伝い頂ける方を募集します。まずはセンターへ来てみませんか？
◆スタッフ
常時2名のスタッフが対応します。私たちスタッフは、看護師の資格を持ったもの、難病患者自身、その家族そしてボランティア活動をしてきた者です。皆さんの立場で皆さんの悩みやニーズに少しでもこたえていけることを目指しています。
当センターでは、難病患者さんやご家族の方からの療養上の悩みや不安等に関する相談をお受けしています。
相談の内容によっては、地域の保健所と連携して、訪問指導や訪問診察事業等により継続的な支援を受けることが出来ます。
相談方法はご希望に合わせて下記から選択できます。
☆ご相談の内容・個人情報については、守秘義務を厳守します。安心してお気軽にご相談下さい
1.電話相談（基本的に24時間体制で受けることが出来ます）
相談員があなたの悩み事や不安等の相談をお聞きします。また、当センターの事業内容に対するお問い合せなど、お気軽にまずはお電話下さい。
電話番号 096-331-0555
FAX番号 096-369-3080
受付時間 9：00〜16：00（水・日・祝日は休み）
●16：00以降翌朝9：00までは、携帯電話へ転送
2.面接相談
相談室
当センターの相談室にいらっしゃいませんか？ 相談員が相談をお受けします。 まずはお電話にてご連絡下さい。
相談時間 9：00〜16：00（水・日・祝日は休み）
3.メール相談
インターネット・メールによる相談をお受けします。
「なかなか、センターにはいけないな」「はじめての人と話すのは・・・」そんな方は相談をメールで送ってみませんか？
E-Mail nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp
【各種交流会】
◆『線維(せんい)筋痛症(きんつうしょう)』患者さんの交流会 8月20日（土）
８月の交流会は、電話相談等でご相談を受けました『線維筋痛症』の患者さんの交流会を下記日程で行います。先月行った『乾癬』患者さんの交流会では、「初めて自分と同じ病気の方とお話ができた。」と笑顔で帰られました。どうぞお気軽にご参加ください。
●日時 平成１７年８月２０日（土）１３：３０〜１５：３０ 参加は無料です。
●会場 熊本県難病相談・支援センター 多目的ルーム（熊本市東町４丁目１１番１号 県健康センター３階）
●お問い合わせは難病相談・支援センターまで。
TEL（096）331-0555 FAX（096）369-3080
※ 線維筋痛症・・・首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、腰背部の疼痛やこわばり感、臀部から太ももの痛みと張り感、膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、口腔の痛み、頭痛などの様々な疼痛症状があります。
◆学校関係者のための『小児１型糖尿病教室（インスリン依存型糖尿病）』8月26日（金）
糖尿病に１型と２型があるのをご存知でしょうか？ いわゆる生活習慣病として身近によく聞かれる糖尿病はほとんどが「２型糖尿病」です。
「１型糖尿病」は自己免疫疾患やウイルス疾患により、すい臓の一部の細胞が破壊されてしまい、生命維持に必要なインスリンというホルモンが出なくなってしまう疾患です。そのほとんどが小児期に突然発症するので「小児糖尿病」とも言われています。
ひとたびこの病を発症すると、一日数回、生涯にわたってインスリンの自己注射をしなければ、生命を維持することはできません。また、高血糖状態がもたらす様々な合併症をさけるため、血糖コントロールを生涯にわたって自らの意志で行わなければなりません。この１型糖尿病は１０万人に一人の割合で発症するという難病です。生活習慣病と間違われて、心の病になる子ども達も後を絶ちません。「病気に対する正しい知識を知らない」ばかりに人権侵害されている現状があります。
そこで、DM風の会（１型糖尿病患者・家族会）では小児期の１型糖尿病と闘う子ども達の健全育成のため、１型糖尿病教室を開催します。現在、１型患者のいる学校はもちろんですが、いないところでも「病気の正しい知識」と「難病疾患を持つ親や子どもの気持ちを考える」機会になると思います。当日でも参加出来ます。たくさんの方々のご来場をお持ちします。
●日時 平成１７年８月２６日（金）１３：３０〜１６：３０
●会場 熊本県難病相談・支援センター（熊本市東町４丁目１１番１号 県健康センター３階）
TEL 096-331-0555 FAX 096-369-3080
●参加費 300円（どなたでも参加頂けます）
1．特別講演．
『小児糖尿病とはどういう病気なのか？』
講師／もりの木クリニック 理事長 矢野まゆみ（日本糖尿病学会専門医・DM風の会 顧問医）
2．パネルディスカッション．
『小児糖尿病患児の学校生活を考える』
座長 DM風の会代表 陶山 えつ子
パネリスト
(1) 体験談〜親の立場から 木村利恵
(2) 体験談〜患者の立場から 熊本大学教育学部２年 木村 詠一
(3) 体験談〜きょうだいの立場から 木村
(4) 体験談〜教師の立場から〜 未定
医療アドバイザー もりの木クリニック 理事長 矢野まゆみ
主催 DM風の会（１型糖尿病患者・家族会）
共催 熊本県難病支援ネットワーク
後援 （予定）熊本県、熊本県教育委員会、熊本市教育委員会、糖尿病研究治療教育振興会
お問い合わせ先 DM風邪の会 代表 陶山（すやま） 090-2713-7849
熊本県難病相談・支援センター 096-311-0555
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