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天田城介（AMADA Josuke）
最終更新日：2004.04.21
熊本IBD
熊本IBDオフィシャルホームページ
http://www.fk.urban.ne.jp/home/kenya001/index.htm
【事務局連絡先】
会長 中山泰男 hannah@xa2.so-net.ne.jp
事務局長 長廣幸 yuki-na@vesta.ocn.ne.jp
会長からのご挨拶
Ａｂｏｕｔ Ｐａｔｉｅｎｔ Ｇｒｏｕｐ of Ｃｒｏｎｅ’ｓ Ｄｉｓｅase ｉｎ Ｋｕｍａｍｏｔｏ
現在、クローン病国内患者数は約２５，０００人以上に達し、熊本県下でも４５０人以上の方が罹患されています。
このクローン病は１０代から２０代の若年層に初発が多く、主に小腸、大腸に炎症や潰瘍を起こすため腸管からの栄養吸収が通常よりかなり悪くなってしまうことが特徴とされています。
この病気に罹患された多くの方が成長期においては発育障害、長期間の絶食による精神的苦痛、長期入院による就学、就職への影響などさまざまな問題に直面し、悩み、苦しみ、常に将来への不安を抱きながら生活をしておられることと思います。
本会は、長年に渡り治療を続けてこられた患者の方々との話し合いの中から自然発生的に「他の若い患者さん達に自分が持つ情報を伝えることで何らかの貢献ができるのではないか？」との意見が持ち上がり、これまでの病院に依存する受身の立場から自身で情報を集め提供する立場へ歩むため患者会を設立、平成１３年１月２８日に設立式を行い正式発足しました。
クローン病というわけのわからない病名を宣告され、その詳しい説明を聞いたときのショックと時間とともに完治不可能の病気だと改めて納得させられる不安。私たちには特効薬も根治する外科手術もありませんが、最前線の医療情報や体験を共有することで少しでも将来の不安を和らげ、闘病生活を少しでも楽に過ごせればと考えております。
本会の活動が会員皆様の一助となることを心より念じ、ご挨拶といたします
熊本ＩＢＤ
会長 中山 泰男
◆以下はhttp://www.fk.urban.ne.jp/home/kenya001/ibdmenu.htmから貼付したものです。詳細は熊本IBDのホームページを参考にしてください。
炎症性腸疾患（IBD)とは
炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease ： IBD）とはその名のごとく、腸の内側に炎症が生じる疾患の総称で、潰瘍性大腸炎とクローン病がこれに該当します。
◆クローン病（Crone's Disease）とは？
クローン病は１９３２年にニューヨークのマウントサイナイ病院のクローン医師（内科医）によって発見されました。
おもに若い成人（十代、二十代に発症多し）に見られ、口の中から、肛門までの消化器官のいかなる場所にも炎症や潰瘍ができ、それに伴い、腹痛や下痢、血便が生じる病気です。
地域的には先進国に多く、環境因子・・・特に食生活が大きく影響し、動物性タンパク室や脂肪を多く摂取できるような生活水準が高い地域の人ほど、クローン病にかかりやすいと考えられています。
◆クローン病の症状は？
まず、小腸型、大腸型、小腸大腸型など大きく三つに分けられます。(※まれに食道クローン病、胃クローン病、十二指腸クローン病、皮膚病変が生じます)。
クローン病に特徴的な症状としてあげられるのは、腹痛と下痢です。更に発熱、下血、腹部腫瘤、吸収障害に伴う体重減少、全身のだるさ、貧血などがあります。その他に様々な合併症があります。
それらの症状がよくなったり（緩解）、悪くなったりを繰り返すのも特徴です（再燃）。（まだ根治療法は開発されていません。）
※合併症＝ろう孔、狭窄、膿瘍、癒着、穿孔、関節炎、その他に皮膚や瞳の異常、肛門部病変（痔ろう＝高頻度に合併）、その他の腸管外合併症など
◆クローン病の原因は？
実は今のところ、はっきりした原因がわかっていないのが現状です。
諸説があります。
１．遺伝的な原因説（過程内発症の報告あり）
※最近の研究により、数個の遺伝子異常が報告され、遺伝子異常と環境要因が複雑にからみあって、発病するという説が考えられている。（欧米）
２．細菌およびウイルス感染発症説
３．食事でのアレルギー説（食事の何らかの成分が腸管に異常な反応を起こしているという説）
４．腸管の微小な血流障害説
５．免疫異常説（自己免疫疾患、食事に対する異常な抗原抗体反応説）
※腸内細菌が間接的に病因に起因している可能性あり
↓
確認された免疫異常
・マクロファージの機能異常で、マクロファージの出す、サイトカイン・TNF-αが血液中や便中、腸液中で異常増加していることが分かっている。 （勉強会資料参考）
◆クローン病の現状
日本では１０万人あたり１２人。欧米はその１０倍。患者数急激に増加中！発症年齢は男性２０～２４才がピーク、女性は１５～１９歳がピーク。２：１で男性に多い。
現在のところ、日本では特定疾患（原因が不明な治療困難な病気｛＝つまり難病｝で国が研究費を負担する病気）として治療費補助しています。
※他にも都会居住者にやや多い。
◆クローン病患者の死亡率は？
一般人と差はない。（クローン病診断後の死亡率は一般人と差はない。大腸ガンの発症率は一般人よりわずかに高い。クローン病によって死亡する可能性は低い。
◆潰瘍性大腸炎とは？
◆潰瘍性大腸炎とはどんな病気なのか？
大腸の粘膜に炎症が生じ、潰瘍やびらんができ、下痢や粘血便が起こります。原則として大腸だけにしか起こりません。
◆潰瘍性大腸炎の発見
1859年、イギリスで発見される。南北戦争時代のアメリカ合衆国でも報告があった。日本では１９２９年に１０例の報告があったのが最初である。
◆潰瘍性大腸炎の症状と分類
発病形態
消化管の粘膜の細胞に炎症が発生。（肛門に近い直腸から奥にある結腸に向かって炎症が広がる。）
↓
粘膜の一部が欠損。
↓
粘膜の欠損度により、びらんや潰瘍が発生！
↓
消化管の炎症の鎮火（治癒＝緩解状態）※治癒状態から再び炎症状態へと繰り返す。
↑
炎症により障害された組織が瘢痕となる。
↓
瘢痕による収縮が強くなり、消化管の狭窄が起こる。※消化管の内腔は広がらない
○潰瘍性大腸炎の症状の推移 症状がほとんどない時期（緩解期）と悪くなる時期（活動期＝再燃期）を繰り返す。
根治療法は外科手術のみ。緩解期にある人と再燃期にある人の割合は７：３
○潰瘍性大腸炎の分類
炎症範囲による分類
直腸炎型 病変部が直腸だけにとどまる場合
↓病状により病変部が拡縮する場合あり。↑
左側大腸炎型 病変部が横行結腸までの場合
↓病状により病変部が拡縮する場合あり。↑
全大腸炎型 大腸全体に炎症が起こる場合
↓病状により病変部が拡縮する場合あり。↑
右側または区域性大腸炎型 大腸の右側やところどころに炎症が起こる場合。頻度は希である。
※炎症部が狭い範囲なら症状は軽症になりやすく、病変部が広ければ重症になりやすい。
○炎症の重傷度による分類
軽症 下痢の回数＝一日４回以下。血便の程度が軽い。全身症状がない。
中等症 軽症と重症の中間。軽度の貧血（赤沈値30mm/時以下）
重症 一日６回以上の下痢。血便の程度が強い。37.7℃以上の発熱。品脈平均90/分以上。貧血（Hb75%以上、赤沈値30mm/時以上）。
劇症 一日１５回以上の下痢。38℃以上の高熱。白血球数の異常。重篤な合併症に注意！
○長期的な症状の現れ方による分類
再燃緩解型 再燃と緩解を繰り返すタイプ。全体の70%。治療を受けると軽快し、しばらく症状が落ち着いたと思っていたら、炎症が再燃し、それを繰り返す。
慢性持続型 いったん悪くなった活動期の状態が６ヶ月以上続くタイプ。全体の約20%。
急性電撃型 激烈な症状が現れて、急激な経過をたどるタイプ。全体の2～5%。突然の大出血。40℃以上の高熱。一日20回以上の下痢。中毒性巨大結腸症、穿孔を起こし、放置すれば生命にかかわるときがあり、ただちに治療を行う必要がある。
初回発作型 最初にのみ症状が出現し、その後は症状があまりみられないタイプ。
○潰瘍性大腸炎の具体的症状（下記に行くほど症状は進行）
・下痢、血便（※痔と間違えやすい。）
・粘血便（膿・粘液入り）（※痔と間違えやすい。）
・頻回の下痢や粘血便・・・「しぶり腹」
・腹痛、発熱、体重減少、吐き気、嘔吐、頻脈、下血による貧血、まれに便秘。
○潰瘍性大腸炎の合併症
・急激な症状悪化による重篤な腸管合併症
大出血、穿孔、中毒性巨大結腸症
・全身性の合併症＝腸管外合併症⇒潰瘍性大腸炎の症状がよくなれば合併症もよくなる。
関節炎（10%）、皮膚症状（5% 結節性紅斑、壊疽性膿皮症）
眼症状（虹彩炎、ブドウ膜炎、結膜炎）、口内炎、膵炎、胆石、腎臓結石、肝機能障害（硬化性胆管炎、胆管周囲炎、肝膿瘍、脂肪肝）、肺障害（慢性気管支炎ほか）
○潰瘍性大腸炎の発症原因
現在、決定的な原因ははっきりしていませんが、炎症が起こっている腸管粘膜で免疫のしくみが乱れているのは確かであり、有力視されているのは免疫異常説です。
○潰瘍性大腸炎の現状
１０～８０歳代のあらゆる層にわたって、発症。
２０歳代に最大の発症年齢のピークがあり、１０～３０歳代の若い世代の発症が多い。さらに５０歳代に２番目の発症年齢のピークがある。
男女間の発症頻度に差はない。
近年では患者数が急増している。
◆潰瘍性大腸炎とクローン病の相違点
相違点 潰瘍性大腸炎 クローン病
○両者が似ている点 炎症性の腸疾患であるところ。
発症年齢 比較的若い世代に多い。
症状 症状に似通ったところが多い。（腹痛、発熱、下痢、体重減少、下血、穿孔、等さまざま）
○両者が違う点 炎症の起こる部位 原則的に大腸に限局／消化管のすべてに炎症が起こる可能性がある。（小腸・大腸が中心）
炎症の起こり方 直腸から始まり、奥にある結腸へと連続的に炎症が広がってゆく。／小腸と大腸のほうぼうにとびとびに炎症を起こす。
炎症の深さの違い 炎症は比較的浅く、粘膜までで、粘膜にびらんや潰瘍を起こす。／炎症が腸管の筋層まで達し、深い。
厳密な食事制限や食事療法 必要なし／必要あり
検査によりわかる特徴的所見 びらん、潰瘍、瘢痕 ／ 縦走潰瘍、敷石像、非乾酪性類上皮細胞肉芽腫
◆炎症性腸疾患の診断と検査
患者が炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎あるいはクローン病）であると診断されるためにはいくつかの検査を乗り越えていかなくてはなりません、そして、病変の状態を的確に把握し、適切な治療方法を決定しておくためにも必要です。！
※病状に変化がなくてもある程度定期的な内視鏡検査は必要です。
問診と触診
●医師は患者の病歴、症状が現れる前の様子、過去の健康状態、病気や手術の経験、いつごろどんな症状が現れてきたのか、症状がどのように変化してきたのかなどの問診を行い、大体の状態を把握します。
●次に触診を行ない、身体所見に関する情報を得ます。
血液検査（詳しい表へ）
１．全身の炎症の程度をみるもの（CRP、白血球数、血沈）
２．全身の栄養状態をみるもの（血清総タンパク質、血清アルブミン、総コレステロール、コリンエステラーゼ）
３．貧血の程度をみるもの（赤血球数、ヘモグロビン、ヘマトクリット、血清鉄)
糞便検査
１．便潜血検査
（小腸や大腸病変からの目に見えない程度の出血を発見する検査。）
（ヘモグロビンを免疫学的に検知。食べ物の影響は受けない。）
２．便の細菌培養検査
（サルモネラ菌や病原性大腸炎などの細菌性腸炎との区別をする）
大腸X線検査(注腸造影）
・肛門からカテーテルを使用し、造影剤（バリウムやガスクロフィン）を空気とともに大腸に注入し腸管をふくらませ、体位を変えて大腸の隅々まで造影剤を行き渡らせてから、X線で撮影。腸の形の影を見て、病変部の一夜範囲を把握する。検査時間は１５～２０分ほどで終了する。
※わかる事（粘膜の状態、潰瘍、狭窄、ろう孔の有無、病変の範囲）
※心身への直接的負担がやや高い検査です。
小腸X線検査（小腸造影）
バリウムを口から飲むか、十二指腸までチューブを挿入して、バリウムを小腸に送りレントゲン写真を撮影
※わかること（小腸の粘膜の状態、潰瘍、狭窄、ろう孔の有無、病変の範囲）
※心身への直接的負担がやや高い検査です。
大腸内視鏡検査（ファイバースコープ）
肛門より大腸内視鏡を挿入し、観察しやすいように大腸内部に空気を送って大腸を膨らませながら、画面上で大腸の内側の粘膜を観察・撮影します。
※心身への直接的負担がやや高い検査です。
・ 直腸から盲腸あるいは回腸の末端部まで観察できます。
・ 大腸の粘膜の様子を細かく観察でき、炎症や潰瘍、びらん出血などの状態を高精度で知るここができます。
・ 内視鏡の先端から鉗子を出し、病変粘膜の一部を切り取り生検(病理検査）を行います。＝病理検査
（粘膜の微小片を採取し顕微鏡で観察）
・ 検査時間は約３０分。
・ 確実な診断を下すことや活動期と緩解期の見定め、ガンのチェックにも役立ちます。
活動内容
本会は、難病であるクローン病や潰瘍性大腸炎の医療サービス情報や病気に対する知識が必要とする者に提供されるよう、相互扶助を図りつつ、患者本人及びその家族の親睦を目的とします。本会は患者及び家族の方々のボランティアで運営されており、以下の項目を事業としています。
１．医療相談、交流会、勉強会などの開催
（１）医師・医療従事者・栄養士などを講師に招いての学習会
（２）体験発表を通した患者同士の情報交換会
（３）病気にかかわる質問や家族の立場・意見を中心にした意見交換会
（４）中央で開催される学会やＩＢＤネットワーク（全国の炎症性腸疾患患者会）からの情報提供
（５）障害年金・障害者手帳などの社会保障に対する学習会
（６）その他これらに準ずる企画の開催
２．広報活動、会報の発送、ホームページによる情報発信
（１）病院窓口や難病者相談窓口への入会案内の設置
（２）会報の発刊
（３）ホームページ発信とメールへの対応
３．ＩＢＤネットワークへの加入、他の患者会との交流と連携
（１）Inflammatory Bowel Disease（炎症性腸疾患）の頭文字、ＩＢＤネットワークへの加入により他県の患者団体との交流と連携を図ります。
（２）県内の難病友の会や炎症性腸疾患の患者会との交流、連携、支援の促進
４．社会保障の拡充の為の活動
（１）障害年金・障害者手帳の取得について
（２）就労支援補助等について
（３）特定疾患医療受給者証明書の利用について
これらの他、会員の皆様のリクエストにお答えしたいと考えています。お気軽に事務局までお申し出ください。
入会案内
入会申込
会長または副会長あてにメール等でお知らせください。
熊本IBD
事務局連絡先 会長 中山泰男 hannah@xa2.so-net.ne.jp
事務局長 長廣幸 yuki-na@vesta.ocn.ne.jp
入会費用
年会費 2,000円 （期間：10月1日から翌年9月30日まで）ただし、4月1日以降に入会の場合には1,000円となります。
会費の払込
振込先：郵便貯金総合通帳 記号１７１２０ 番号３００７０３８１
口座名：熊本IBD 会長 中山泰男
ボランティア大募集
熊本クローンの会では随時ボランティアスタッフを募集しております。ご賛同いただける方がおられましたら、下記アドレスに「ボランティアスタッフ希望」と明記の上送信してください。よろしくお願いいたします。
イベント等のご案内
◆熊本IBD総会＆イベント開催のご案内
【050831】熊本IBD総会＆イベント開催のお知らせ
いよいよ総会の時期となりました。今回は、下記のとおり実施したいと考えています。何卒、当日ご参加頂きますよう、ご案内申し上げます。
日時：平成17年10月29日（土）10時00分～12時30分
会場：熊本県難病相談・支援センター 多目的ルーム
熊本市東町４丁目１１番１号 県健康センター３階
TEL（096）331-0555 FAX（096）369-3080
内容：
◆10時00分 熊本IBD総会
①事業計画：収支報告
②全国IBDネットワーク総会 報告
◆14時00分 記念シンポジウム「難病者の就労問題を考える」
コーデネーター：熊本学園大学助教授 天田城介
シンポジスト ： 熊本県地域づくり推進課
保健師
就労相談センター
熊本IBD患者 ２名
◆12時00分 「オータムコンサート」 エレクトーン演奏者 舛田広美さん
※RKKラジオのキャスターを経て「鉢盛りラジオ」のパーソナリティーとして活躍されておられました。現在は、エレクトーン教室・ピアノ教室を主宰。福祉施設や学校なども含め年間を通してコンサート活動を行って居られます。ハーモニックアンサンブルに所属。
費用：参加無料。会員の方は、当日、17年度の年会費2,000円を徴収させて頂きます。
駐車場有り。（100台）
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