天田城介（AMADA Josuke）
最終更新日：2006.08

【概要】
※以下、中山さんのメールからの転載

ＩＢＤ九州大会in熊本〜越すに越されぬＩＢＤ〜

主　旨：　ＩＢＤとは炎症性腸疾患患者（クローン病、潰瘍性大腸炎など）の事で特定疾患の一つである。九州では特に熊本に患者が多く、発症の低年齢化も進んでいる。これまで全国的な統一組織がなく、それぞれの県で活動を行ってきた当事者団体が一同の会し、国の難病政策と福祉との関わり、最新の医療技術、患者会の役割の三つの視点で理解を深め、九州内のネットワークを構築する機会とする。
日　時：　平成18年 8月19日（土）10時00分〜16時00分（開場9時30分）
会　場：　熊本市国際交流会館　６・７階　定員２３０名　※地下駐車場有り（有料）
　　　　　　〒860-0806 熊本市花畑町４番８号　TEL 096-359-2121　FAX 096-359-5112
　　　　　　http://www.city.kumamoto.kumamoto.jp/kokusai/shisetsu/shisetsu.html
参加費：　１，０００円

内　容：１０時００分　開　会
主催者挨拶　　熊本ＩＢＤ　　会長　　　　中山泰男さん
祝辞　　　　　　　熊本県　　　県知事　　潮谷義子さん
　　　　　　　　　　熊本県議会厚生常任委員会　　副委員長　　池田和貴さん
　　　　　　　　　　衆議院　　　議員　　木原稔さん

１０時２０分　第１部　シンポジウム「難病と福祉施策」
コーディネーター：立命館大学大学院先端総合学術研究科　非常勤講師　　天田城介さん
シンポジスト　　 ：熊本県福祉総合相談所　　所長　　樫山隆昭さん
　　　　　　　　　　　佐賀県難病相談・支援センター　　所長　　三原睦子さん
　　　　　　　　　　　沖縄県難病相談・支援センター　　事務局長　　照喜名通さん
　　　　　　　　　　　北海道ＩＢＤ　　会長　　萩原英司さん

１２時００分　〜休　憩〜

１２時３０分　第２部　医療講演会「最近のＩＢＤ治療について」
　　　　　　　　社会保険中央総合病院　　内科　　医師　　高添正和さん

１４時３０分　第３部「道州制を見すえて！」座談会
コーディネーター：北海道　　北海道ＩＢＤ　　会長　　萩原英司さん
シンポジスト　　 ：福岡県　　福岡ＩＢＤ友の会　　会長　　古屋英治さん
　　　　　　　　　　　長崎県　　チョウチョウ会　　代表　　小峰亮子さん
　　　　　　　　　　　佐賀県　　佐賀ＩＢＤ縁笑会　　代表　　黒木司　さん
　　　　　　　　　　　大分県　　大分ＩＢＤ友の会　　幹事　　渡辺純一郎さん
　　　　　　　　　　　熊本県　　熊本ＩＢＤ　　会長　　中山泰男さん
　　　　　　　　　　　宮崎県　　ＩＢＤ宮崎友の会　　事務局長　　長倉聖子さん
　　　　　　　　　　　鹿児島県　　個人　　岡部亜矢子さん
　　　　　　　　　　　沖縄県　　沖縄ＩＢＤ　　事務局長　　照喜名通さん
１６時００分　閉会

主　催：熊本ＩＢＤ
共　催：ＮＰＯ法人 熊本県難病支援ネットワーク、熊本県難病団体連絡協議会
後　援：厚生労働省、熊本県、熊本市、熊本県医師会、熊本市医師会、熊本県看護協会、熊本県薬剤師会、熊本県栄養士会、熊本県社会福祉士会、熊本県ＭＳＷ協会、日本製薬工業協会、ＩＢＤネットワーク、熊本アイ・ビー・ディ研究会、ＮＨＫ放送局、ＲＫＫ、ＴＫＵ、ＫＫＴ、ＫＡＢ、ＦＭＫ、熊本シティＦＭ、熊本日日新聞社
助　成：日本財団、熊本県社会福祉協議会
問い合せ：熊本県難病相談・支援センター　　�рO９６−３３１−０５５５
　　　　　　　E-mail　nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp

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【報告書原稿（800字程度）】※後日、報告書作成のために送付した報告原稿

　8月19日（土）に開催された「IBD九州大会in熊本――越すに越されぬIBD」（於：熊本市国際交流会館）の「第１部　シンポジウム『難病と福祉施策』」においては4つの先駆的な実践報告がなされたことによって極めて積極的な議論が行われた。
　第一報告は、熊本県福祉総合相談所所長の樫山隆昭氏より「熊本県の主な難病施策」が発表され、現在に至る熊本県における難病政策の現況と熊本県難病相談・支援センターの設立の経緯などが説明された。また、現在、厚生労働省における難病医療費公費助成適用範囲見直しの中でパーキンソン病と潰瘍性大腸炎の2つが5万人を大幅に上回った疾患として適用範囲が縮小されようと検討されていることが指摘された。
　第二報告では、佐賀県難病相談・支援センター所長の三原睦子氏が「難病支援の現状と課題について」と題する報告を行った。この報告の中では特に佐賀県難病支援ネットワークが遂行している興味深い事業内容が紹介され、「熟練の病人」が同じ病気を生きる人々を支援することの可能性が指摘されると同時に、病・障害を超えてどのように情報を共有化し、組織化できるかが今後の課題であることが明示された。
　第三報告である沖縄県難病相談・支援センター事務局長の照喜名通氏の報告では、とりわけ「難病患者の就労問題」に照準した上で、「斡旋型」と「自主事業型」の2つの取り組みが紹介されつつ、自ら雇用を創出していくことが可能であり、また「沖縄指笛」のような「実験的な事業化」を現実に展開していることが説明された。加えて、「難病患者と就労問題」が厄介で困難な問題を内在していることも言及された。
　第四報告である北海道IBD会長の萩原英司氏による「難病と福祉施策（北海道編）と北海道IBDの紹介」では北海道IBDならびに北海道難病連の取り組みが紹介され、「運動」と「事業化」の機能別組織化――「商売」もし「請負」もし、更には「運動」もする――、その中での多元的戦略展開、当事者の役割分担と優先順位、そしてどこまで当事者に介入するかの「線引問題」（の困難）についての刺激的な発表が行われた。
　極めて多岐にわたる「難病問題」の中でも「多元的事業化」の可能性と困難について、そして試行錯誤／手練手管でやっていくしかないとしても時に制度的な困難を考えざるを得ないことを確認することができたのはコーディネーターとして大きな収穫であった。

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【関連情報】
ＩＢＤネットワーク
http://www.ibdnetwork.org/
北海道IBD
http://www.hokkaido-ibd.com/
北海道難病連
http://www.do-nanren.jp/
福岡ＩＢＤ友の会
http://ibd-fukuoka.org/
チョウチョウ会（長崎）
http://www6.ocn.ne.jp/~cyoucyou/
佐賀ＩＢＤ縁笑会
http://www2.bunbun.ne.jp/~sagapref-nanbyo/ibd.html
大分ＩＢＤ友の会
◆HP未確認
熊本ＩＢＤ
http://www.josukeamada.com/og/kumamotoIBD.htm
ＩＢＤ宮崎友の会
http://homepage2.nifty.com/mywish/
沖縄ＩＢＤ
http://okinawa-ibd.hiho.jp/

熊本県難病支援ネットワーク
http://www.josukeamada.com/og/kumanannet.htm
熊本県難病相談・支援センター
http://kumanan.fc2web.com/gaiyo.html
佐賀県難病相談・支援センター
http://www2.bunbun.ne.jp/~sagapref-nanbyo/
沖縄県難病相談・支援センター
http://www.ambitious-npo.com/

ＮＰＯ法人 JAPAN IBD
http://www.japanibd.jp/
ＣＣＪＡＰＡＮ
http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
三雲社
http://www.mikumosha.co.jp/

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⇒天田城介（josukeamada.com）⇒著書・論文など